06 - 123 90 746 Otto Copesstraat 83, 5213 GK 's-Hertogenbosch

Dinsdag 11 juni 2019

Dinsdag, 11. Juni 2019

Duur SMA-medicijn binnenkort hoogstwaarschijnlijk vergoed.

Bron: Redactioneel/NOS/ANP.

Alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor heel jonge kinderen.

Het Zorginstituut, dat beoordeelt of een geneesmiddel werkt en daarom in het basispakket kan worden opgenomen, verwacht groen licht te kunnen geven, zegt minister Bruno Bruins (Medische Zorg). 'We zullen alles op alles zetten om zo spoedig mogelijk de behandeling van deze groep te kunnen starten.'

Bruins moet nog wel met fabrikant Biogen gaan onderhandelen over de prijs. Vorige zomer werden zij het al wel eens over de levering aan jonge patiëntjes met de zeldzame ziekte. Een Spinraza-behandeling zou in principe een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling moeten kosten en daarna een kwart miljoen euro per jaar.

Sinds vorige zomer krijgen kinderen tot 9,5 jaar nusinersen, zoals de werkzame stof heet, al wel vergoed. De werking van het middel staat voor oudere kinderen nog niet vast. Binnenkort begint een nieuw onderzoek. Het Zorginstituut ziet genoeg reden om zolang dat onderzoek loopt het middel voorwaardelijk in het basispakket te kunnen opnemen. Het onderzoek zal naar verwachting enkele jaren duren.

Het nieuwe onderzoek kwam tot stand door samenwerking tussen fabrikant Biogen, het UMC Utrecht en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Biogen zegt verheugd te zijn over het besluit van het Zorginstituut.

Patiënten dringen al lange tijd aan op de vergoeding van Spinraza, dat hun voor het eerst hoop biedt en de ziekteverschijnselen erg kan verlichten. Zij vonden ook gehoor bij veel partijen in de Tweede Kamer.

► Anouk Leenes heeft de spierziekte SMA en haar medicijn wordt eindelijk vergoed:

Meer nieuws vandaag:

Afgelopen week:

Goedemiddag

HN heeft de ANBI-status:

IBAN: NL09RABO0158802764

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-nieuwsbrief juni 2019

Handicap Nationaal

Otto Copesstraat 83

5213 GK 's-Hertogenbosch

Telefoon: 06 - 123 90 746

Fax: 073 - 850 81 88

E-mail: info@handicapnationaal.nl

IBAN: NL09RABO0158802764

KvK Nummer: 51372266

RSIN Nummer: 823247521

GeefGratis Nummer: 5105

website security

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.