06 - 123 90 746 info@handicapnationaal.nl

Laatste 5 updates:

Dinsdag, 21. Januari 2020

Bron: BN De Stem/ANP.

Astmapatiënten radeloos

na sluiting Davos.

Na meer dan een eeuw dreigt het doek te vallen voor het Nederlands Astmacentrum in Davos. Houdt de minister vast aan zijn besluit de hooggebergtebehandeling uit het basispakket te halen, dan is het leed volgens artsen en patiënten niet te overzien. Het AD reisde af naar ‘de Toverberg’ en sprak met hen.

Witte bergtoppen tegen een strakblauwe hemel. Het is Davos op zijn mooist, die ene donkere wolk niet meegerekend. De Zwitsers zien hem niet en ook de talrijke Duitsers die er kuren op doktersadvies hebben geen weet. Alleen de patiënten en behandelaars in het Nederlands Astmacentrum Davos zien de bui hangen.

De schaduw die valt over de Nederlandse kliniek in het Zwitserse bergdorp Clavadel (1650 meter) is veroorzaakt door Zorginstituut Nederland met het advies aan zorgminister Bruins de behandeling in het astmacentrum op vreemde bodem niet langer te vergoeden. Het is te duur en heeft geen bewezen meerwaarde ten opzichte van revalidatie op zeeniveau, oordeelde het ZiN afgelopen december tot afgrijzen van lijders aan zwaar astma en veel longspecialisten.

Ongeloof.De schaduw die valt over de Nederlandse kliniek in het Zwitserse bergdorp Clavadel (1650 meter) is veroorzaakt door Zorginstituut Nederland met het advies aan zorgminister Bruins de behandeling in het astmacentrum op vreemde bodem niet langer te vergoeden. Het is te duur en heeft geen bewezen meerwaarde ten opzichte van revalidatie op zeeniveau, oordeelde het ZiN afgelopen december tot afgrijzen van lijders aan zwaar astma en veel longspecialisten.

Ongeloof.

Echtgenote en zonen van de verslaggever herenigd na een succesvolle opname in het Nederlands Astmacentrum Davos

Echtgenote en zonen van de verslaggever herenigd na een succesvolle opname in het Nederlands Astmacentrum Davos © Privé

Ook bij mijzelf leidde het nieuws tot ongeloof. Het is twaalf jaar geleden dat mijn vrouw en ik met een zwaar gemoed onze twee jongste zonen naar Davos brachten. Negen en twaalf waren ze, gesloopt door benauwdheid. De oudste bleek en uitgedoofd, de jongste opgeblazen als een balletje door hoge doseringen prednison. Drie maanden later stonden we er weer om ze op te halen. Twee compleet onherkenbare ventjes, vol van leven en vol met verhalen. Over de sneeuwschoenwandelingen die zij, als jongens die thuis de trap niet meer op konden, maakten op de berghellingen van Davos. Over de wedstrijdjes mountainbiken rond de Davoser See. We huilden tranen van geluk, stamelden honderden dankjewels tegen de begeleiders en artsen. De jongste keerde later nog eens terug voor een lange boost, de oudste redde het na Davos thuis. De Toverberg, door Thomas Mann zo onnavolgbaar beschreven, had zijn werk gedaan. Niemand hoeft ons, onze familie en vrienden sindsdien nog te overtuigen van het nut van het Nederlands Astmacentrum Davos.

Het geldt tot op de dag van vandaag voor veel mensen, blijkt als ik voor de krant ter plaatse poolshoogte neem. Een kinderafdeling is er overigens niet meer sinds de doorstart in 2016. Het NAD huist ook niet meer in Hochgegebirchkliniek bij de Davoser See, maar woont op bescheidener formaat in bij de Zwitserse kliniek in Clavadel. Het afgeslankte behandelcentrum heeft capaciteit voor 20 volwassenen met zwaar of moeilijk behandelbaar astma, die in eigen land ondanks alle medicijnen en therapiën ernstig benauwd blijven. Jaarlijks verblijven er zo'n honderd patiënten van de buitencategorie voor een aaneengesloten periode van doorgaans 12 weken.

Pechvogel.

Pechvogels zoals de 46-jarige Diana Kwast Hoekstra uit Almere, moeder van vijf en gepromoveerd opleidingshoofd verpleegzorg. Haar ogen, die net zo blauw zijn als de lucht boven de bergen, vullen zich met tranen als ze in de huiskamer van het astmacentrum haar verhaal doet. ,,Ik ben door de astma veel kwijt geraakt in mijn leven. Ik had een prachtige baan, maar moest het opgeven. De astma en meer nog de prednison die ik altijd moet slikken hebben mijn lijf stuk gemaakt. Ik heb er suikerziekte en een ernstige bijnieraandoening aan overgehouden. Ik kan door totale vermoeidheid zó vaak niet mee doen in het gezin. Dat doet misschien nog wel de meeste pijn.’’

Achter de tragiek gaat desondanks nog steeds een strijdbare vrouw schuil. Diana is nog niet klaar met ‘Den Haag’. ,,Ik ben hier om krachten op te doen voor mijn volgende ronde in het leven. Straks ga ik hopelijk weg met minder medicijnen en met een betere conditie. Dat lukt echt alleen hier. Hé, minister Bruins, ik kom uit de gezondheidswereld. Ik heb een netwerk van heb ik jou daar, en écht iedereen vind het gekkenwerk dat de behandeling in Davos uit het basispakket gaat. Wat voor spelletje er wordt gespeeld over onze hoofden, weet ik niet. Ik blijf er tegen knokken in elk geval. Veel kan ik niet, maar dat wel.’’

‘Het wordt mijn dood’

Ook Marinus Brouwer ( 71) volgt de ontwikkelingen op de voet, zegt hij hijgend en hoofdschuddend, zijn rollator parkerend bij een bankje in de gang van de kliniek. De puffer ligt binnen handbereik in het mandje, maar hij kan door de adrenaline wel even zonder. Brouwer, die zelf ooit een topbaan bekleedde in overheidsdienst, is woedend op de bureaucraten in Den Haag. ,,Jongen, het wordt mijn dood, en die van anderen, als dit er niet meer is om op terug te vallen. Het is de enige plek waar ik lucht krijg en op kan knappen. Ik heb het lang volgehouden in Nederland weer, maar willen ze dan dat ik er in blijf? Ze laten ons stikken voor een paar ton. Ik ben geen rekenwonder, maar op de miljarden voor de zorg is het niks.’’

De Davosgangers houden het volgens Marieke Drijver (34), een van de twee jonge longartsen van het centrum, simpelweg niet vol op zeeniveau. Ze dreunt het nog maar eens op: ,,Astmapatiënten hebben chronisch ontstoken luchtwegen. De vernauwing van hun ademapparaat maakt ze benauwd. De ontstekingen worden vaak veroorzaakt of verergeren door fijnstof, vocht, allergische stoffen en pollen in het luchtruim. Het zijn juist die prikkels die in het hooggebergte niet of nauwelijks aanwezig zijn. De lucht is vele malen schoner en droger, er overleeft vrijwel geen huisstofmijt of schimmel en de pollen doen maar twee maanden per jaar mee in kleine hoeveelheden. De luchtwegen komen hier letterlijk tot rust, waar dat op zeeniveau niet het geval is. De ontstekingen en zwellingen nemen af, er kan weer lucht doorheen. Pas dan kun je zware medicatie als prednison afbouwen naar een acceptabel niveau en, niet zelden, naar nul.’’

Onwil.

Drijver is verbolgen over de onwil van het Zorginstituut. ,,Er zijn wereldwijd meer dan 30 studies gedaan, die stuk voor stuk wijzen op een verbetering van het astma tijdens het verblijf op hoogte. Uit de studies waarbij ook werd gekeken naar het lange termijn effect bleek dat de verbetering na terugkeer op zeeniveau nog een jaar stand houdt. Uit een aantal studies blijkt en dat de verbetering terug op zeeniveau langer stand houdt. Over de effecten van een behandeling op zeeniveau is slechts één onderzoek verschenen, ook nog met de uitkomst dat behandeling op hoogte beter is voor patiënten met ernstig astma. Het is onbegrijpelijk dat het Zorginstituut het compleet anders interpreteert. Ik ken het cynisme van sommige, vooral oudere collega’s in Nederland. Begrijpen doe ik het niet. Ze weten drommels goed wat patiënten hier bereiken. Laat ik er maar niet meer over zeggen.’’

‘Pak dit ons niet af’

Wat een verblijf tussen de Alpenreuzen vermag voor een zware astmapatiënt wordt deze dagen treffend geïllustreerd door de 41-jarige Chantal Roode uit Enschede. De kapster van beroep en moeder van twee is net terug van haar hardloopronde. ,,Ik was tótaal uitgeput toen ik hier elf weken geleden binnen kwam. Nu loop ik weer 10 kilometer hard binnen het uur. Dat was vroeger mijn ding. Ik heb operaties gehad, in ziekenhuizen gelegen, maar in bleef benauwd. Ik nam op het laatst 25 ventolinpuffen op een dag. Dat hielp steeds voor 5 minuten en mag helemaal niet. Maar ik moest door met mijn gezin en met mijn werk. Het is een wonder wat er hier met me is gebeurd. Ik heb mijn leven terug. Ik kan weer een moeder zijn voor mijn kinderen. Hoe fijn is dat? Ik heb nog maar één angst en dat is hoe het zal gaan als ik weer thuis ben. Volgens de artsen houd ik het beslist lang vast. En zou dat niet zo zijn, dan nog is Davos voor mij onbetaalbaar. Tegen de minister zeg ik: pak ons dit niet af, alsjeblieft.’’

Terwijl Chantal haar tranen dept, neemt Grietje van der Zweep uit het Friese gehucht Sumar, het woord. Het is al heel wat dat ze dat überhaupt weer kan, grinnikt ze. ,,Van het bed, naar de tafel, naar de bank. Dat was mijn leven de laatste jaren, omdat ik echt overal benauwd van werd. In Davos heb ik in acht weken de vrijheid terug gevonden. Ik weet weer wat leven is. Ik overdrijf niet, dat kan ik niet eens als nuchtere Friezin. Mijn man en zoons kwamen aan en ik liep de trappen af van de kliniek, zo naar de auto toe. ‘Mam’, zei de jongste, ‘mam, je loopt, buiten, helemaal hierheen.’ Het komt door de ideale lucht hier. Ik voel het met elke ademteug. Dát en de behandeling. We sjouwen ons kapot hoor, maar het werkt. Ik ben zó blij dat ik hier ben. Voor mezelf en voor alle mensen die het na mi nog nodig zullen hebben, hoop ik dat de kliniek open blijft.’’

► REPO: Davos blijft nodig voor astmapatiënten zoals Sanne:

Meer nieuws vandaag:

Updates afgelopen week:

Goedemorgen

HN heeft de ANBI-status:

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-NIEUWSbrief

website security

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.