06 - 123 90 746 info@handicapnationaal.nl

Laatste 5 updates:

Maandag, 10. Februari 2020

Bron: Zorg.nu/ANP Mediawatch.

Meer bekendheid voor zeldzame

aandoening orthostatische tremor.

Gineke (nu 74) heeft het gevoel dat haar knieën haar niet meer kunnen dragen. 'Ik sta soms helemaal te shaken op mijn benen, vooral als ik niet doorlopen kan en stil moet staan', vertelt ze aan Zorgnu. Gineke heeft de afgelopen tijd behoorlijk wat te verwerken gekregen, misschien komt het daardoor? De huisarts schrijft het toe aan de overgang, en Gineke probeert meerdere pillen uit. Helaas blijven haar klachten.

Ginekes trillende benen beginnen in de periode dat het niet goed gaat met haar moeder. Op een dag bezoekt Gineke met haar moeder de huisarts. 'Mijn moeder heeft wat vage rugklachten die eigenlijk al aan de beterende hand zijn, maar ze vindt toch dat de dokter er even naar kijken moet.'

Omdat haar moeder nog prima haar eigen woordje kan doen, wacht Gineke in de wachtkamer. 'Ik wacht totdat ze terugkomt. Maar... ze komt niet terug. De huisarts komt in paniek de wachtkamer binnen en zegt: "Met uw moeder gaat het niet goed, komt u gauw mee". Daar zit ze op haar stoel en ik zie het meteen. Haar mondhoek hangt scheef, en ze zegt: "Kind ik werd zo raar in mijn hoofd..."''

'Ik raakte steeds in de stress'

Het blijkt een hersenbloeding te zijn. Gineke: 'Het gedrag van mijn moeder verandert erg na het herseninfarct. Vooral naar mij toe. Ze was altijd een lieve, zorgzame en aardige moeder. Ineens is ze tegen mij erg dwingend en soms ook onaardig.' Hoewel Gineke weet dat dit kan gebeuren na een herseninfarct, toch heeft ze het er moeilijk mee. 'Ik raak steeds in de stress. Bij alles wat ik doe begin ik te transpireren, sta ik te trillen op mijn benen en voel ik me erg gejaagd.' Ginekes moeder overlijdt na zes weken.

Ondertussen heeft Gineke nog steeds veel last van de trillende benen. Een rood stoplicht, een rij bij de kassa: als Gineke even stil staat beginnen haar benen te trillen. 'Laatst ging ik even naar de Trekpleister, dan kijk ik toch even hoe druk het er is. En toen ik wilde afrekenen stonden er ineens zes mensen bij de kassa', vertelt ze. 'En er was ook nog eens niets in de buurt waaraan ik mij kon vasthouden. Toen was er een meneer die tegen de cassiere zei: volgens mij moet u die mevrouw even voor laten gaan. Nou, daar heb ik toen gebruik van gemaakt. Maar dan voel je toch die ogen in je rug prikken als je wegloopt. Want als ik lóóp is er niks met mij aan de hand.'

Zelf zoeken naar oplossingen.

Gineke is een tijdje in behandeling bij een psychotherapeut, en krijgt medicatie voor overgangsklachten. Al die pillen en behandelingen lijken niet te helpen. Gineke: 'Het leven gaat verder. Ik probeer me te redden met mijn klachten en zoek zelf naar oplossingen.'

Gineke kiest voor een hulp in het huishouden en neemt andere maatregelen. 'Ik ga zitten bij het strijken, ik koop een hoge kruk voor in de keuken om bij het aanrecht te kunnen werken, en de was gaat in de droger.' Gineke werkt als verpleegkundige en kiest steeds vaker voor nachtdiensten. 'Dan is het wat makkelijker om je beperking te verstoppen, je werkt dan namelijk met minder mensen.'

Toch merkt Gineke dat ze veel last heeft van de trillende benen. Het kost haar enorm veel energie. Ze maakt weer een afspraak bij de huisarts. Versleten knieën misschien? Uit foto's die worden gemaakt komt niets bijzonders. Ze besluit meer te gaan sporten, meldt zich aan bij fysiofit, bij een nordicwalking-groep, en gaat een keer per week zwemmen. De fysiotherapeut die haar begeleidt begrijpt niets van de klachten en kan haar niet helpen.

'Zit het tussen mijn oren?'

Op haar zestigste mag Gineke stoppen met werken. 'Daar maak ik dankbaar gebruik van, hoewel ik altijd met veel plezier gewerkt heb.' Op dat moment gaat het niet goed met Gineke, ze voelt zich gejaagd en heeft last van hartkloppingen. Ze heeft inmiddels een nieuwe huisarts, bij wie ze met de klachten aanklopt. Die geeft haar een hartslagmeter mee. Ook daar zijn geen afwijkingen op te zien, en ook uit onderzoek door een cardioloog komen geen bijzonderheden.

Gineke: 'Ik begin zo langzamerhand aan mijzelf te twijfelen, roep ik dit zelf op? Of zit het simpelweg tussen mijn oren? Ik ben ook wat te zwaar en bedenk dat een aantal kilo's minder ook misschien wel helpen om mijn klachten te verminderen. Ik val twintig kilo af en voel me prima met mijn twintig kilo minder om mee te slepen, maar: mijn benen wiebelen nog steeds!'

Bij de huisarts laat Gineke ook jaarlijks een checkup doen. Na de gebruikelijke hart- en bloedonderzoeken volgt nog een gesprekje met de doktersassistent. Die vraagt hoe het gaat. 'Goed, zeg ik, maar die wiebelbenen storen me enorm!' De doktersassistent raadt een nieuwe afspraak aan. 'De volgende dag zit ik bij het spreekuur. Ik moet een stukje lopen, en op één been staan. Dat lukt niet. Voetje voor voetje lopen lukt ook niet. "Nee", zegt de arts, "dit is niets voor de orthopeed maar wel voor de neuroloog."'

De orthostatische tremor.

Gineke gaat naar de neuroloog. 'Na een paar onderzoeken zegt hij tegen mij: "Gaat u maar even zitten mevrouw, dan zal ik u vertellen wat u hebt." Hij zet de computer aan en laat mij een filmpje zien van Mieke, een mevrouw die lijdt aan een zeldzame neurologische aandoening met de naam orthostatische tremor, afgekort OT. Wat een openbaring! Het is alsof ik mezelf bezig zie. Ik krijg een uitdraai van de folder mee naar huis en na het lezen van de folder wist ik het: mijn diagnose is gesteld. Na een zestienjarige zoektocht hebben mijn klachten eindelijk een naam gekregen. Of de ziekte en het overlijden van mijn moeder en de ellende die er achteraan kwam de oorzaak is weet ik niet, ik weet wel dat mijn klachten toen begonnen zijn.'

Wat is een orthostatische tremor?

Een orthostatische tremor is een bewegingsstoornis van de benen. Vaak wordt de stoornis niet herkend door patiënt en dokter. De tremor is met het blote oog lastig zichtbaar. Als iemand stilstaat, ontstaat een fijne tremor in de beenspieren, en dat geeft een gevoel van instabiliteit. De oorzaak van de aandoening is niet bekend. Een orthostatische tremor is zeldzaam, maar komt waarschijnlijk vaker voor dan gedacht. (Bron: Hersenstichting)

Gineke heeft veel contact met lotgenoten en zet zich ook in voor de Stichting Orthostatische Tremor. Het belangrijkste doel? Meer bekendheid voor de aandoening, en dan met name onder huisartsen. Zodat die eerder vaststellen wat het kan zijn, en sneller kunnen doorverwijzen naar de neuroloog. Ook zou ze graag zien dat er meer onderzoek naar wordt gedaan, en dat er zo misschien ook behandelingen voor komen. In ieder geval is de zoektocht voor Gineke beeïndigd, en daar is ze heel blij mee. 'Ondanks de beperkingen, blijf ik genieten van mijn leven want er is heel veel wat ik nog wel kan!'

► What is Orthostatic Tremor?

Meer nieuws vandaag:

Updates afgelopen week:

Goedenavond

HN heeft de ANBI-status:

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-NIEUWSbrief

website security

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.