Laatste 5 updates:

Woensdag, 26. Februari 2020

Bron: RTL-Nieuws | ANP Mediawatch

Hoe is het om

dwerggroei te hebben?

INTERVIEW:

Duizenden mensen leven mee met de 9-jarige Quaden Bayles uit Australië, die wordt gepest om zijn dwerggroei. Hoe is het om extreem klein te zijn in Nederland? Arda (64 jaar en 1.28 meter klein) vertelt erover. "Mensen zeggen dat ik maar in het circus moet gaan werken."

Pinnen: lastig, of in sommige gevallen zelfs onmogelijk zonder opstapje of trappetje. Een kroeg bezoeken idem dito: zie maar eens op die kruk te komen die boven je hoofd uitkomt.

Wachten bij een balie: ook zoiets. "We worden altijd over het hoofd gezien."

erggroei gepeste Quaden (9) mag naar Disneyland

Kwetsend.

Arda is 64 jaar en heeft dezelfde lengte als een kind van 7. Ze is geboren met een groeistoornis en is 1 meter 28. Klein, dus. Extreem klein.

"Als kind weet je dat je anders bent. Ik ben niet heel heftig gepest, maar kinderen op straat lachten me wel vaak uit. Ze hielden mijn spullen in de lucht en zeiden dan: 'Daar kun je niet bij, hè'. Of ze zeiden dat ik altijd nog in het circus kon werken."

Ronduit pijnlijk, zegt Arda. En kwetsend. "Het doet me zeer dat ik dan zo'n filmpje voorbij zie komen van dat jochie dat ook een groeistoornis heeft, en zo wordt gepest. Hartverscheurend vind ik dat. We moeten al accepteren dat ons lichaam anders is. Waarom doen mensen er dan nog een schepje bovenop?"

Barkruk.

Zelf werd Arda in haar jeugd overigens niet onderuit geschoffeld door die opmerkingen. "Ik vond het wel moeilijk dat ik altijd de langzaamste was, met álles. Sportdag was echt niet leuk, zelfs de minst sportieve kinderen haalden me in."

Maar ze stond als kind al stevig in haar schoenen en heeft dat, zo denkt ze zelf, te danken aan haar opvoeding. "Ik was de oudste in een gezin van zes kinderen. Mijn ouders hadden simpelweg geen tijd om zich zorgen te maken. Ze gaven me vertrouwen. Daardoor werd ik al snel zelfstandig en daar ben ik dankbaar voor. Ik red me goed."

Ze lacht. "Behalve als ik een hoge barkruk op moet. Waarom zijn die dingen tegenwoordig zo hóóg?"

Wat is het nieuws?

Duizenden mensen hebben er met een gulle donatie voor gezorgd dat de 9-jarige Quaden Bayles naar Disneyland kan. Zij stortten massaal nadat een video van de doodongelukkige jongen viral was gegaan.

Quaden heeft, net als Arda, achondroplasie, een groeistoornis waardoor hij altijd klein zal blijven. Het Australische jongetje wordt met zijn dwerggroei op school gepest.

Zijn moeder filmde hem na school toen hij op de achterbank hartverscheurend zat te huilen vanwege het gepest. "Ik wou dat ik mezelf in mijn hart kon steken", zegt hij tussen het snikken door.

Dat raakte de Amerikaan Brad Williams, die toen hij de video op Facebook zag, een crowdfundingspagina op GoFundMe startte. In no time werd er 121.000 dollar gestort.

Niet vanzelfsprekend.

Overigens is die zelfredzaamheid niet iets vanzelfsprekends. Arda ziet als medewerker van Belangenvereniging voor Kleine Mensen dat veel ouders heel beschermend omgaan met kinderen die dwerggroei hebben. "Ze zijn extreem zorgzaam."

Ouders gaan bijvoorbeeld tegenwoordig vaak mee naar de eerste schooldag van het kind, zodat ze aan de klas kunnen uitleggen: 'Dit is Jaap, en Jaap heeft een groeistoornis waardoor hij minder goed groeit en kleiner blijft'. "Er wordt veel meer over gepraat dan twintig, dertig jaar geleden."

Bizar.

Het is goed dat er over groeistoornissen gepraat wordt, zegt Arda, maar aan de andere kant moet zorgzaamheid niet doorslaan. Arda ziet nóg voor zich hoe mensen met dwerggroei aan de hand van hun vader of moeder binnen zag komen op verenigingsdagen.

"Volwássen mensen heb ik het dan over, hè. Een jaar of 40. Aan de hand van hun vader of moeder. We zijn dan wel klein, maar dat is alles. We zijn geestelijk gewoon goed, hoor."

Joehoe! Ik sta hier!

Als je klein bent, dan hebben mensen vaak de neiging om ook 'klein' tegen je te doen. "Ze gaan kinderlijk praten. Of praten helemaal niet tegen je. Ik heb veel vrienden van 'normale' lengte en was laatst met een lange vriendin in een winkel. Ik vroeg iets aan de medewerker en ze gaf antwoord aan mijn vriendin. Dan denk ik: joehoe! Ik ben hier! Heel veel mensen nemen je niet serieus als je niet op hun ooghoogte bent."

En áls mensen er rekening mee houden, slaat het soms door. "Ik heb alleen mijn keuken laten aanpassen omdat koken in een normale keuken onmogelijk is. Voor de rest is mijn huis 'gewoon'. Geen poppenhuisje. Maar toen ik mijn badkamer liet verbouwen, wilde de aannemer er dus een kinder-wc'tje in zetten. Halló! Heb je mijn achterwerk gezien? Dat past toch niet!"

Liever lachen.

Maar ach. Ze kan zich er heel erg druk om maken, en soms doet ze dat ook wel, maar liever lacht ze erom.

"Oké, vooruit, nog één anekdote. Een leuke. Ik was eens bij mijn nichtje van drie, ze vroeg of ze mee mocht met onze familiedag. 'We gaan met de grote mensen', had ik geantwoord. Waarop ze nadacht en zei: 'Maar Arda, mag jij dan wel mee?!' Ja, toen lag ik in een deuk."

Meer bekend.

Wat ze ook merkt, en fijn vindt, is dat er meer bekend is op medisch gebied over groeistoornissen dan vroeger. Het Wilhelmina Kinderziekehuis heeft een speciaal team voor kinderen met een groeistoornis die de hele ontwikkeling van met name het ruggetje en hoofdje in de gaten houden.

"Daar kijken ze niet alleen naar je rugpijn, maar ook naar je hoofd. Ons hoofd is groter en zwaarder dan gemiddeld, en dat is soms best zwaar op een klein lijf. Ze kúnnen je opereren."

Zwemmen.

Arda lacht. "Weet je wat lastig is? Ons hoofd is zwaarder in verhouding tot ons lichaam. Dus zwemmen is bijvoorbeeld lastig. We vallen snel achterover, kopje onder."

Ze was 15 toen ze, zonder zwemdiploma's maar onbevreesd voor het eerst in het diepe sprong. "Mijn vriendinnen hebben me van de bodem af moeten vissen, en toen heb ik als de wiedeweerga leren watertrappelen."

Dat is wat je dus moet doen, als je klein bent, zegt Arda: je aanpassen. Zo veel mogelijk meedoen. "Ik schaam me niet, maar je komt in onhandige situaties terecht en tuurlijk baal ik soms. Wij moeten altijd klimmen. Maar joh, daar word je ook wel behendig in."

► Gepeste Quaden (9) krijgt steun en heel veel geld na viral video:

Meer nieuws vandaag:

Vandaag in ons nieuws

Updates afgelopen week:

Goedemiddag

HN heeft de ANBI-status:

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-NIEUWSbrief

website security

(©) 2020 - Handicap Nationaal

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.