Laatste 5 updates:

Woensdag, 26. Februari 2020

Bron: Ieder(in)

ZeldSamen – Laatste dag februari

wereldwijd aandacht voor

zeldzame ziekten.

Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam, maar niet alleen. Deze uitspraak staat op de website van Ieder(in)-lidorganisatie ZeldSamen. ZeldSamen brengt mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 6.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Zeldzame Ziektendag in Madurodam.

Het vaststellen van een diagnose duurt vaak jaren en voor de meeste zeldzame aandoeningen is er nog steeds geen behandeling. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Daarom organiseert de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten ieder jaar de Zeldzame Ziektendag, altijd op de laatste dag in februari, dit jaar dus op 29 februari. Wereldwijd zijn er meer dan 90 evenementen. In Nederland organiseert VSOP op Zeldzame Ziektendag in Madurodam een inspiratie-bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiënten.

ZeldSamen brengt ouders samen.

Bij ZeldSamen zijn 16 netwerken van verschillende zeldzame genetische aandoeningen aangesloten. Zij brengen met name ouders van kinderen met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst.

Zaterdag 13 juni organiseert ZeldSamen een gezinsdag.

► Zeldzame Ziektendag:

Meer nieuws vandaag:

Vandaag in ons nieuws

Updates afgelopen week:

Goedemorgen

HN heeft de ANBI-status:

[Kijk hier voor alle mogelijkheden]

HN-NIEUWSbrief

website security

(©) 2020 - Handicap Nationaal

Onze website maakt gebruik van cookies: Wij plaatsen cookies om het gebruik van de website te analyseren en om het mogelijk te maken inhoud via social media te delen. De website maakt ook gebruik van functies van derden die mogelijk cookies kunnen plaatsen. Door op [OK] te klikken of gebruik te blijven maken van de site stemt u in met het plaatsen hiervan. In onze disclaimer/privacybeleid leest u hier meer over.